27.01.2025

Diskussionspapier der DVfR zu Unterstützungsbedarfen von Familien mit Kindern mit schweren Beeinträchtigungen

Die Deutsche Vereinigung für Rehabilitation e. V. (DVfR) nimmt in ihrem Diskussionspapier Familien mit schwer beeinträchtigten Kindern in den Blick. Mittels Fallvignetten werden typische Herausforderungen für Betroffene veranschaulicht und konkrete Hilfsangebote aufgeführt.

Familien, in denen Kinder oder Jugendliche mit (schweren) Beeinträchtigungen leben, sind im Alltag mit zahlreichen Herausforderungen konfrontiert. Die Gesamtheit der Herausforderungen für eine Familie ergibt sich aus der Familienkonstellation (Anzahl und Alter der Kinder, Anzahl der Erziehungsberechtigten im Haushalt), den individuellen Eigenschaften der Eltern und der Kinder (wie Bildung, Alter, psychische Resilienz), der finanziellen Situation und den Wohnverhältnissen.

Anhand von drei Fallvignetten werden typische Problemlagen von Familien mit Kindern mit schweren Beeinträchtigungen identifiziert. Die Vignetten sind dabei realen Fällen nachgebildet. Nach einer Beschreibung der Ausgangssituation werden jeweils systematisch Unterstützungsoptionen genannt, mithilfe derer die Problemlagen gelöst oder zumindest abgemildert werden können. Hierbei werden sowohl Leistungen der Eingliederungshilfe (SGB IX), der Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII), der gesetzlichen Krankenversicherung (SGB V) und der sozialen Pflegeversicherung (SGB XI) als auch Angebote des Sozialraumes (zum Beispiel Schulen, Vereine) und der Zivilgesellschaft (zum Beispiel Familienpatenschaften) berücksichtigt.

Es wird das Fazit gezogen, dass es Unterstützungsangebote für alle Familienmitglieder (beeinträchtigte Kinder, eventuell Geschwister, Eltern), einen vereinfachten Zugang zu den Hilfen und zuverlässige ganztägige, möglichst inklusive Betreuungs- und Bildungseinrichtungen braucht.

Das Papier wurde vom DVfR-Fachausschuss „Interdisziplinäre Entwicklungsförderung und Rehabilitation für Kinder“ erarbeitet und vom Hauptvorstand der DVfR am 06.11.2024 beschlossen.

Zum Diskussionspapier der DVfR „Unterstützungsbedarfe von Familien mit Kindern mit schweren Beeinträchtigungen anhand von Fallvignetten“


Kommentare (1)

  1. Prof. Dr. med. Andreas Zieger
    Prof. Dr. med. Andreas Zieger 31.01.2025
    Zu den schweren Belastungen, denen Familien mit Kindern (und Jugendlichen) nach schwerer Hirnverletzung (Unfall, Ertrinken, Ersticken) begegnen, gehören auch viele andere schwerwiegende belastete Lebenssituationen (zum Beispiel außerklinische Intensivpflege bei Langzeitbeatmung wegen muskuloskelettaler chronischer Erkrankung). Familien mit Kindern im Wachkoma beklagen im Umgang mit Ärzten, Behörden und Krankenversicherung immer wieder und immer häufiger mangelnde medizinische und psychosoziale Unterstützung/Rehabilitation/Nachsorge bis hin zu Abwertung und offener Ausgrenzung. So wichtig Corona-, Onkologie- und Psychofolgen auch sind, sollte eine solche Stellungnahme diese schweren „hirnverletzten Familien“ unbedingt in den Blick nehmen!

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