Aktualisierte Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme. Betroffene suchen Betroffene“
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (Nakos) hat ihr Verzeichnis zu seltenen Erkrankungen und Selbsthilfegruppen aktualisiert. Die überarbeitete Liste steht als PDF im Internet zum kostenfreien Abruf bereit.
Auf mehr als 30 Seiten werden 970 Stichwörter (Themen, Synonyme, weitere Bezeichnungen) zu seltenen Krankheiten in alphabetischer Reihenfolge gelistet, um Patientinnen und Patienten bei der deutschlandweiten Suche nach Gleichbetroffenen zu unterstützen. Der erste Eintrag unter dem Buchstaben A widmet sich dem Alpha-1-Proteinase-Inhibitor-Mangel (kurz: A1-PI-Mangel), einer Erbkrankheit, die meistens die Lunge schwächt, in selteneren Fällen auch die Leber. Das Verzeichnis endet unter dem Buchstaben Z mit dem Zytomegalievirus, einem Herpesvirus, das meist nur Erkältungssymptome wie Abgeschlagenheit, Husten oder Fieber verursacht, bei Menschen mit einem schwachen Immunsystem jedoch zu Entzündungen in der Lunge, in der Leber, im Darm oder (in einigen Fällen) im Auge führen kann.
Die Nakos-Themenliste erfasst seltene Erkrankungen, zu denen Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten, und Themen von eher seltenen Selbsthilfegruppen. Der zweite Aspekt meint, dass das Thema zwar nicht selten ist, es Betroffenen aber schwerer fällt, weitere Betroffene zu finden.
Wer auf den Link neben einem Stichwort in der Themenliste klickt, erhält weitere Informationen zu den Organisationen und Foren, die sich mit der jeweiligen Erkrankung befassen. Neben Kontaktdaten und Ansprechpersonen werden dabei die vorhandenen Informations- und Beratungsangebote kurz beschrieben.
Weitere Informationen
(Quelle: Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe)