Abschluss-Symposium zum Projekt „Patient Journeys von Kindern mit chronischen Erkrankungen“ (PICAR)
Indikationsübergreifende Analyse und Empfehlungen für die integrierte Versorgung
19.01.2026
Berlin
Mit PICAR stellen die Projektpartner erstmals für Deutschland indikationsübergreifend sowie aus interdisziplinärer und sektorenübergreifender Perspektive die Versorgungssituation von Kindern mit chronischen Erkrankungen bundesweit dar. Neben der Belastung, den damit verbundenen Kosten sowie den Erfahrungen von Familien und Fachkräften bildet PICAR die Patient Journeys von Kindern und Jugendlichen mit häufigen chronischen Erkrankungen entlang aller Kontakte mit dem Gesundheitswesen sowie dem Sozial- und Bildungssystem ab. Zudem wird präsentiert, welche internationalen Modelle der integrierten Versorgung von Kindern mit chronischen Erkrankungen bestehen, inwiefern diese auf den deutschen Kontext übertragbar sind und welche gesetzlichen Anpassungen für eine bessere integrierte Versorgung erforderlich wären.
Die Projektpartner möchten gemeinsam mit Ihnen in einem interprofessionellen Rahmen diskutieren, um wissenschaftlich fundierte Empfehlungen zur Verbesserung der indikationsübergreifenden, integrierten Versorgung von Kindern mit chronischen Erkrankungen zu erarbeiten. Ziel ist es, Über-, Unter- und Fehlversorgung sowie vermeidbare Belastungen zu identifizieren und zu priorisieren und darauf aufbauend konkrete Empfehlungen für eine integrierte, familienorientierte Versorgung abzuleiten.
Programm
Ergebnisse aus den folgenden Arbeitspaketen basierend auf Daten von Kindern (3–15 Jahre mit häufigen chronischen Erkrankungen), deren Eltern/Angehörigen, sowie versorgenden Fachkräften werden präsentiert.
- Arbeitspaket 1 zeigt aus versorgungswissenschaftlicher Sicht mittels eines Mixed-Methods-Ansatzes systematische Versorgungspfade / Patient Journeys (Inanspruchnahme, Koordination, Schnittstellen, Antragswege. Zugangshürden etc.) und resultierende Belastungen für Familien (Zeit, Wege, Bürokratie, finanzielle und psychosoziale Auswirkungen) zur Identifikation von kritischen Pfadabschnitten, patientenzentrierten Outcomeparametern und Qualitätsmerkmalen.
- Arbeitspaket 2 präsentiert einen systematischen Review zu internationalen Modellen von integrierter Versorgung und identifiziert deren Kernelemente, um einen Transfer in das deutsche System vorzubereiten.
- Arbeitspaket 3 beinhaltet eine rechtswissenschaftliche Untersuchung von Schnittstellenproblemen im Rahmen der sektoren- und disziplinübergreifenden Versorgung und die Entwicklung gesetzlicher Lösungsvorschläge.
- Arbeitspaket 4 umfasst eine gesundheitsökonomische Evaluation (Kosten-Analyse / Kosten-Minimierungs-Analyse) zur Quantifizierung vermeidbarer Mehrkosten bzw. Kostensenkungen für die gesetzliche Krankenversicherung und die betroffenen Familien unter Einbeziehung indirekter Kosten.
Uhrzeit: 14:30 bis ca. 18:30 Uhr
PICAR
Im Projekt PICAR wurden von November 2022 bis Oktober 2025 disziplin- und sektorenübergreifend sogenannte Patient Journeys von Kindern mit chronischen Erkrankungen untersucht. Unter Patient Journeys wird die Gesamtheit aller Interaktionen von Patient:innen bzw. ihrer Familien mit dem Gesundheitssystem und den umgebenden Systemen (z. B. Sozialsystem) verstanden. PICAR analysierte erstmals für Deutschland repräsentativ und indikationsübergreifend Patient Journeys von Kindern mit chronischen Erkrankungen.
In Zusammenarbeit mit der Universität Heidelberg, der Universität Kassel, der Hochschule Fulda und der DAK-Gesundheit führte die Heinrich-Heine-Universität (HHU) Düsseldorf Interviews mit betroffenen Kindern und Eltern sowie sie behandelnden Fachkräften sowie eine quantitative Befragung inkl. Verknüpfung mit Krankenkassendaten (Routinedaten) durch. Dabei sollten alle Leistungen und Aktivitäten vor und nach Diagnosestellung analysiert werden, um Muster, die auf Über-, Unter- Fehlversorgung und Belastungen von Betroffenen hinweisen, zu identifizieren.
Weiterhin wurde im Projekt das internationale Wissen zu integrierten Versorgungsmodellen für pädiatrische Populationen zusammengefasst. Diese Daten sind die Basis für rechtswissenschaftliche Analysen der Sozialgesetzgebung zur integrierten Versorgung und ihrer Umsetzung sowie für gesundheitsökonomische Analysen zu vermeidbaren Kosten. In Zusammenarbeit mit Expert:innen aus der Wissenschaft, Versorgungspraxis und mit Vertreter:innen von Patient:innen und Familien erarbeiteten die Projektmitarbeiterinnen und -mitarbeiter Empfehlungen für die konkrete Verbesserung der Versorgung chronisch kranker Kinder.
Insgesamt wird PICAR damit einen Beitrag zur Reduktion vermeidbarer Belastungen für die Familien und vermeidbarer Kosten und Ineffizienzen des Versorgungssystems leisten. Zudem hat das Projekt erstmals die geeignete Methodik zur Darstellung und Analyse von Patient Journeys von Kindern und Jugendlichen entwickelt.
Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD)
Projektkoordination:
Dr. (PhD) Angélique Herrler
Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie
Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
E-Mail: picar@med.uni-duesseldorf.de
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