Ein Projekt des „Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) strebt an, die Versorgung der Betroffenen hierzulande zu verbessern. Darin kooperieren 13 universitäre Zentren, um Diagnosen zu beschleunigen. Multiprofessionelle Teams wurden in der Versorgung und Beratung tätig. In der dreijährigen Projektzeit nutzten rund 6.000 Patientinnen und Patienten diese Angebote. Seltene Erkrankungen gehen meist mit Behinderungen einher.
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