28.04.2022

Menschen mit Schlaganfall gestalten Forschung aktiv mit

Klinische Forschung bringt neue Therapien hervor, die das Leben nach einem Schlaganfall erleichtern. Doch die Betroffenen selbst werden normalerweise nicht aktiv in die Studien einbezogen. Das Forschungszentrum VASCage in Innsbruck geht nun neue Wege und beteiligt Schlaganfallpatientinnen und -patienten an der Planung und Durchführung der Forschung.

„Nach einem Schlaganfall ist der Alltag für die Betroffenen nicht mehr derselbe. Es gibt Menschen, die halbseitig gelähmt sind oder die nicht mehr sprechen können. Sie können ihrem normalen Leben nicht mehr nachgehen“, erklärt Christian Böhme, Neurologe an der Medizinischen Universität Innsbruck. Im Projekt „ACTpatient“ gestalten Menschen mit Schlaganfall die Forschung zu diesem Thema von Anfang an mit, um Vorbeugung, Diagnose, Therapie und Rehabilitation zu verbessern.

Eva Nachtschatt, Juristin bei VASCage, leitet das Projekt, das vom Open Innovation in Science Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft in Wien unterstützt wird. „Wir forschen nicht an Patienten und Patientinnen, sondern gemeinsam mit ihnen“, bringt sie den Grundgedanken partizipativer Forschung auf den Punkt und führt weiter aus: „Es geht uns um Teilhabe und Bewusstseinsbildung im Sinne der UN-Behindertenkonvention. Ärzte und Forschende sollten nicht über die Köpfe der Betroffenen hinweg entscheiden, sondern deren Sicht als Expert*innen in eigener Sache mitberücksichtigen.“

Partizipation als besonderes Qualitätsmerkmal

In Österreich erleiden jedes Jahr rund 25.000 Menschen einen Schlaganfall. Der Beirat des Projekts ACTpatient setzt sich aus Patientinnen und Patienten, Angehörigen, Interessenvertretern und Forschenden zusammen. Sie definieren die Schwerpunkte ihrer Arbeit und erhalten die dazu nötigen Schulungen. Unter anderem sollen Aufklärungsgespräche und Einverständniserklärungen verständlicher und die Studienteilnahme soll angenehmer werden. Eine Patientenforschergruppe wird ermitteln, welche konkreten Bedürfnisse bislang bei der Schlaganfall-Behandlung und bei der Nachsorge zu kurz gekommen sind.

„Wir wollen dieses neue, partizipative Konzept, das wir hier in ACTpatient entwickeln, als besonderes Qualitätsmerkmal auch in unseren künftigen klinischen Studien umsetzen“, erklärt Matthias Ullrich, Geschäftsführer der VASCage GmbH. Das Projekt wird auch in einem Kurzfilm präsentiert.

Ein Kurzfilm veranschaulicht das Konzept (auf YouTube): Zum Video

www.vascage.at (in englischer Sprache)

(Quelle: VASCage GmbH)