Hirn dauerhaft geschädigt – trotzdem zufrieden: Was Patienten brauchen
Der 13. Nachsorgekongress der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung und der Arbeitsgemeinschaft Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung findet vom 28. Februar bis 1. März in Regensburg statt und informiert und vernetzt Betroffene, Angehörige und Gesundheitsexperten.
Carina Deffner war gerade 18 und im zweiten Ausbildungsjahr zur Gärtnerin, als sie mit dem Auto verunglückte. „An den Unfall selbst habe ich keine Erinnerung“, berichtet sie heute, zehn Jahre später. Die Folgen prägen ihren Alltag jedoch weiterhin. Ihre Ausbildung zu beenden, dauerte nach dem Jahr Krankschreibung noch drei Jahre. Als Gärtnerin arbeitete sie nur kurz, dann wurde es zu belastend. Erschöpfung, Mobbing, Freunde, die sich abwendeten – sie durchlebte schwierige Zeiten. Beim 13. Nachsorgekongress am 28. Februar und 1. März im marinaforum in Regensburg erzählt sie ihre Geschichte, „weil ich hoffe, dass Nicht-Betroffene uns danach besser verstehen.“
Der lange Weg zur Inklusion
„Bundesteilhabegesetz-Umsetzung: Impulse aus dem Labyrinth?" heißt das Motto des diesjährigen Nachsorgekongresses, dessen Schirmherrin die frühere Präsidentin des Bayerischen Landtags Barbara Stamm ist. In Vorträgen, Diskussionsforen, einer Fachausstellung, aber auch einem Vernetzungsabend am Donnerstag geht es um Medizinisches, Politisches, gelungene Inklusion und bestehende Hürden sowie dem Austausch zwischen Betroffenen, ihren Familien, MedizinerInnen, NeurowissenschaftlerInnen, GesundheitspolitikerInnen und vielen mehr.
Mitorganisator der Veranstaltung und Kongress-Referent ist Dr. Johannes Pichler vom NeuroRehaTeam Pasing, einer Tagesklinik für neurologische Komplexbehandlung und Nachsorge in München. „Bayern gilt ja als das gelobte Land, was die neurologische Reha angeht“, merkt er an. Doch die Aufenthaltsdauer in Kliniken und Reha ist kürzer geworden. „Hinterher wissen viele gar nicht, wie es weitergehen soll“, bedauert Pichler. Konzentrations- und Koordinationsschwierigkeiten verbessern sich oft während einer neuropsychologischen Behandlung – noch gibt es aber zu wenig niedergelassene Neuropsychologen, bei denen diese Erfolge nachhaltig gefestigt werden können.
Auch Schule, Ausbildung und Beruf zu meistern bleibt schwierig. Pichler berichtet: „Da sagen andere: Du schaust gut aus, dir geht es doch gut, warum gehst du nicht arbeiten? Dabei können viele Betroffene sich nur noch kurz konzentrieren. Oder sie sind überfordert, sobald jemand Kritik an ihnen übt. Sie sind schnell erschöpft, weil sie so viel kompensieren müssen.“ Ein eigener Behindertenstatus, merkt Pichler an, könnte Verständnis wecken. Nicht zuletzt braucht es Ausbilder und Arbeitgeber, die Verständnis und Geduld haben und Wege finden, Betroffene zu fördern, aber nicht zu überfordern. Gut ist es, dass in einigen Beratungsstellen der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) inzwischen Menschen mit Wissen über erworbene Hirnschädigungen mitarbeiten. Auf Anregung der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung treffen sich diese EUTBs mit neurokompetenten Beratern im Rahmen des 13. Nachsorgekongresses zu einem ersten Vernetzungstreffen.
Kultur, Begegnung, politische Impulse
Die Regensburgerin Margit Wild, Landtagsabgeordnete und Mitglied der interfraktionellen Arbeitsgruppe Inklusion, begrüßt, dass der Nachsorgekongress nach Stationen in Bonn, Berlin und Frankfurt am Main diesmal in ihrer Stadt stattfindet. Um die von der Veranstaltung ausgehenden Impulse aufzugreifen, habe sie auch die Schriftliche Anfrage über die Versorgungssituation der Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen in Bayern an den Landtag gerichtet.
„Ich finde den Fokus auf der Beratung besonders wichtig“, merkt sie an. „Wenn sich – egal ob durch Unfall oder Krankheit – das eigene Leben oder das Leben von Angehörigen so grundlegend und einschneidend verändert, dann ist neben der medizinischen und pflegerischen Versorgung vor allem die soziale und psychosoziale Beratung essentiell.“ Beratung, wie sie auch die ZNS – Hannelore Kohl Stiftung anbietet.
Carina Deffner kam auf Empfehlung ihrer Neuropsychologin zur Stiftung. Daraufhin nahm sie an mehreren Wochenendseminaren der ZNS Akademie für junge Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen teil. Sie versteht inzwischen, wie der Unfall ihr Gehirn schädigte und wo ihre Grenzen liegen und sucht nun nach einer neuen Ausbildung in Teilzeit. „Ich möchte Orthopädieschuhtechnikerin werden“, sagt sie, „am liebsten nahe meiner Heimat Dinkelscherben.“ Andere mögliche Wege, wieder zufrieden zu werden, zeigt der Nachsorgekongress in der Foto-Ausstellung des Fotografen Benjamin Franz. Franz war früher Holzbildhauer, dann Weltrekordtaucher – nach seinem Schlaganfall 2002 musste er in mühsamer Kleinarbeit das Gehen und Sprechen neu lernen. Seine Fotos zeigen Frauen und Männer, die ebenfalls nach Unfall oder Schlaganfall ein anderes, glückliches Leben fanden – mit ihren Handicaps.
Programm und Anmeldung: www.nachsorgekongress.de
(Quelle: Pressemitteilung der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung, 22.02.2019)